El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El 29 de febrero de 2024 se Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
Este año en la campaña ¡Comparte tus colores! organizada por Eurordis, arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas: hombres, mujeres y niños, adolescentes, adultos jóvenes, adultos, personas mayores. Cada una de estas historias presenta a personas que viven con una enfermedad rara diferente, cada una de las cuales enfrenta desafíos similares.
Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, organiza del 27 de febrero al 1 de marzo el XII Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero.
En la página web oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Rare Disease Day, hay información detallada de todos los eventos que se van a realizar en España y en el resto del mundo. También está disponible el vídeo oficial así como el material descargable. En redes sociales se puede participar en la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras etiquetando las publicaciones con #RareDiseaseDay.
Cifras
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo –más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.